Gezondheid #3: Mijn “eerste” dag koolhydraatarm

Afvallen, te zwaar zijn en te dik voelen. Allemaal thema’s die al een lange tijd mijn leven beïnvloeden. Het lastige is dat ik vanwege het ziek zijn niet intensief kan bewegen. Want bewegen staat erom bekent dat je daarmee goed gewicht ken verliezen.

Afgelopen keer is er tijdens het consult met de Ilads-arts de term: “insulineresistentie” gevallen. Marijn was daar erg van geschrokken. Zelf weet ik al zeker 8 jaar dat ik daar last van heb. De ene keer meer dan de andere keer. 8 Jaar geleden is me gezegd dat ik dan gezond moet eten en suikers vermijden. Wat ik sinds dien ook gedaan heb.

Marijn is gaan zoeken op Google, wat er te doen is tegen insulineresistentie en vond dat de enige oplossing koolhydraatarm eten is. Dus daar ben ik 29 december mee begonnen.

Ik wil jullie de komende tijd graag meenemen in mijn weg naar een lichtere Elisabeth.

Lees meer »

Advertenties

Gezondheid #2: Weer aan het werk.

Nadat ik per 1 mei 2017 gestopt was met mijn studie Hbo Verpleegkunde, omdat ik er de energie niet meer voor had, heb ik thuis gezeten. Veel mensen in mijn omgeving vroegen vaak of ik het niet vervelend vond om thuis te zitten en niet te kunnen werken. Ik heb altijd gezegd dat ik het niet vervelend vind om thuis te zitten, want ik hou mezelf wel bezig. Heb genoeg hobby’s en vaak kom ik nog niet aan alles toe wat ik zou willen doen. Het enige wat ik soms wel eens lastig vond, was dat ik heel weinig mensen ontmoet, maar had dat alleen op spaarzame momenten. Vooral als ik al heel lang niemand anders had gezien dan mijn vriend en zijn moeder. Nu ben ik vorige week toch begonnen met werken. Ik ga jullie vertellen hoe dat gaat en hoe dat zo gekomen is.

werken-aan-werk-beeldmerk-logo-300x165
afbeelding afkomstig van: http://www.meester-werk.eu

Lees meer »

Ervaring #1: Lyme en naar de bioscoop

Afgelopen zondag (15 oktober) zijn Marijn en ik een dagje weggeweest naar vrienden in Hilversum. Dit was een verlaat verjaardagsbezoekje. De dag begon goed, maar liep een beetje anders dan verwacht. Het heeft me wel even wat tijd gekost om het gebeurde op te schrijven.

Heenreis
Marijn en ik waren rond 1 uur thuis vertrokken en kwamen rond 2h aan in Hilversum. Het was een mooie dag en ik genoot vanuit de auto van het mooie weer. Ik voelde me, nu al een paar weken, best goed en energiek. Ik had zin in de dag.

Voor de film
Aangekomen in Hilversum hebben we eerst wat gekletst en een broodje gegeten. Ik at onder andere lekkere filet americain, alleen dan in de zalm variant. Was erg lekker! Deze wordt binnenkort waarschijnlijk verkocht bij MuscleMeat.

We hadden besproken dat we naar een film zouden gaan in de bioscoop. We (Marijn en ik met vrienden) zijn al een keer eerder daar naar een film in de bioscoop geweest. Dus ik vond het allemaal wel prima. Wat ik wel nog dacht: ” de vorige keer was het geluid zo hard, zou dat nu weer zo zijn?” De film zou om 15.10 beginnen. De tijd ging snel, waardoor we er ineens vandoor moesten. Voor mij geen probleem. Ik moest geen auto rijden en ook Marijn niet, want we reden mee in de auto van de vrienden waar we op bezoek waren.

jt-bioscoop-hilversum
Ingang van de bioscoop.

De bioscoop
Aangekomen bij de bioscoop viel het nog mee qua tijd. De film was nog niet begonnen. Zelfs de reclame, die vooraf aan de film wordt laten zien, was nog niet begonnen.

We zaten in een andere zaal dan de vorige keer dat we naar de film gingen in deze bioscoop. Ik dacht daardoor: “misschien valt het wel mee met het geluid.” Maar zodra de reclame begon, viel het qua geluid al tegen. Voor mij staat het dan voor te hard. Marijn gaf aan er ook last van te hebben dat het geluid wat te hard was dan hij fijn zou vinden.

De film
Ik heb nog helemaal niet verteld naar welke film we waren gegaan. De film heette: Kingsman: The Golden Circle. Toen de film begon werd er al snel veel geweld laten zien en daar ben ik niet zo’n fan van. Dus ik dacht: ” dit is weer in film, die niet echt iets voor mij is. Maar goed ik kijk wel niet als er beelden worden laten zien, die ik niet wil zien.” Dat doe ik altijd als er veel geweld te zien is. Dat vind ik niet fijn om naar te kijken.

Kingsman_The_Golden_Circle

Ik zat lekker relax tegen Marijn aan en vond het allemaal wel prima. Tot de pauze was er geen probleem en moest ook niet naar het toilet. Na de pauze merkte ik na een paar minuten dat ik me ineens toch niet helemaal lekker voelde.

22427650_123983891572995_1009620161293975552_n
De foto maakte ik tijdens de pauze en zette die op instagram.

En toen ging het mis
Van te voren merkte ik dat ik het heel warm kreeg. Ik kreeg vooral veel last van erg zwetende handen en voeten. Ik had van te voren mijn schoenen al uit gedaan, maar nog voelde ik dat het zweet van mijn voeten liep. (Niet echt een lekker verhaal). Ik dacht nog: “ligt het aan mij dat ik het zo warm heb of is het gewoon zo warm in de zaal.” Ik merkte de Marijn het ook warm had, dus dacht nog: ” gelukkig het ligt niet aan mij dat ik het zo warm heb.” Ook had ik ineens heel veel last van pijn in mijn linker knie. Kon niet echt meer comfortabel zitten. Af en toe ging de pijn ook naar mijn beide enkels en dan weer terug naar mijn knie.

Daarna merkte ik dat ik een raar gevoel in mijn hoofd kreeg. Ik herkende het gevoel wel, want dat heb ik vaker. Maar ook mijn rechter arm ging rare bewegingen maken. ” Ow nee.” dacht ik; “Dit zal toch geen aanval zijn.”

Tijdens het krijgen van het nare gevoel in mijn hoofd, was het geluid van de film erg hard, wild en heftig. Drong echt hard binnen in mijn hoofd en merkte dat heel veel prikkeling gaf. Ik was al een tijdje niet aan het kijken, omdat er veel geweld werd laten zien. Ik wilde dat gewoon niet zien.

Terugblik
Ik heb het wel eens vaker gehad dat het tijdens een spannend deel van de film gebeurde. Ik dacht dan dat het door de spanning kwam, dat een aanval uitgelokt werd. Nu merkte ik dat toen het harde en heftig doordringende geluid afnam en rustiger werd. Het in mijn hoofd ook weer wat beter ging en de klachten afnamen. Wanneer het geluid weer heel hard en heftig werd, ik weer meer schokken kreeg. Ik had ook een beetje een misselijk, weeïg gevoel. Had ook het idee dat ik niet helemaal bij was. Ondertussen merkte ik wel dat ik rustig was. In het verleden merkte ik vaak dat ik onrustig werd en dat onrust het nare gevoel versterkte. Dat Marijn naast me zat, zorgde ook voor rust voor mij.

Einde film
Aan het einde van de film was het geluid weer op een normaal niveau. Daardoor kwam ik al een beetje bij. Het was ook geen heftige aanval, die ik ook wel eens kan hebben. Bij die aanvallen heb ik niet alleen mijn arm die schokt, maar kan heel mijn lichaam gaan schokken en zijn de schokken veel heftiger. Ik was blij dat het bij de kleine schokjes bleef.

Maar bij het opstaan merkte ik pas welk effect het echt op me had. Ook had ik het mis dat het nog meeviel met de aanval. Want het lukte me niet om goed op te staan. Mijn spieren waren te slap en werkten niet helemaal mee. Marijn moest best hard trekken voordat hij me overeind kreeg. Ik stond daardoor ook wankel op mijn benen. Het lopen ging ook niet goed. Ik had moeite om mijn rechter been te verplaatsen en liep een soort alsof ik dronken was. Verder merkte ik dat ik ook een beetje moeite met praten had. Had moeite om uit mijn woorden te komen.

Op dat moment had ik het ook ontzettend warm en wilde graag weg uit de zaal en de muziek ging me steeds meer irriteren in mijn hoofd. Mijn hoofd had rust nodig. Ik ben naar de toilet gegaan, omdat ik moet en omdat ik water wilde drinken en mijn handen wassen om af te koelen. Toen ik dat allemaal gedaan had, ging het weer wat beter. Had nog wel moeite met lopen en een klein beetje met praten. Ook merkte ik dat ik last had van het licht. De zon scheen buiten best lekker. Voor mij was het fel en moest mijn hand voor mijn ogen houden om het licht tegen te houden.

Rest van de dag bij vrienden
Toen we terug thuis waren bij de vrienden heb ik gelijk weer een paar grote glazen water gedronken en ging het snel weer beter. We zijn blijven eten en hebben nog gekletst en paar dingen gekeken. Merkte wel dat hard geluid nog wat last/irritatie gaf.

Terugweg
Tijdens de terugreis had ik wel een klein beetje last van mijn ogen maar heb ik vaker last van. Het ging allemaal prima. Thuis hebben Marijn en ik nog een spelletje gedaan voor het slapen gaan. Al die tijd had ik nergens meer last van.

Afsluiten van de dag
Het was een beetje een tegenvaller dat ik de aanval kreeg, maar dacht dat het daar bij zou blijven.

Alleen toen ik in bed lag voelde ik weer een aanval opkomen. Dat heb ik wel vaker en dan zet het niet door. Maar deze keer merkte ik toch dat de aanval door ging zetten. Ik merk dan dat ik behoefte heb om te drinken. Krijg een droge keel en voel me raar in mijn hoofd. Ook voel ik dat mijn spieren willen aanspannen.

De aanval zette zich door. Ik kreeg best heftige ongecontroleerde schokken in vooral mijn rechterkant van mijn lichaam. Wil het vaak ook tegenhouden, maar dat gaat niet. Deze aanval was wel een stuk heftiger dan, die van ’s middags. Dat merkte ik vooral omdat ik niet meer kon praten. De woorden willen dan niet meer uit mijn mond komen. de spieren, die je gebruikt bij het praten, werken niet. Ik mijn hoofd zeg ik dan van alles. Vaak wil ik dan ook dingen zeggen. Omdat het niet gaat, word ik er verdrietig van.

Ik merkte dat ik ook naar de toilet moest, maar het lukte niet om zelf op te staan. Mijn spieren waren te slap. Marijn heeft me moeten helpen om bij de toilet te komen. Na het toilet bezoek, had ik van de inspanning nog trillende spieren. Alsof ik het koud had, wat niet zo was. Uiteindelijk zakte de aanval af en kwam de kracht in mijn spieren weer terug.

Voorbeeld aanval
Ik kwam pas een filmpje op Youtube tegen met hoe zo’n aanval er bij mij ongeveer uit kan zien. In dit filmpje verteld Myrea hoe het is haar leven met de ziekte van Lyme. Als je op de link hieronder klikt, zie je hoe zo’n aanval er aan toe kan gaan. Bij mij kunnen e schokken nog wel veel erger zijn en vaker achter elkaar. Maar dit is een indicatie.

https://www.youtube.com/watch?v=lxi4chyjqr8&feature=youtu.be&t=7m33s

Volgende dag
Na de aanval ben ik toch snel in slaap gevallen. Gebruik slaapmedicatie, die me erbij helpt om inslaap te komen. Toen de wekker van Marijn ging werd ik wakker, maar ben daarna ook weer gelijk in slaap gevallen. Heb tot 11h geslapen. Dit komt omdat ik heel moe ben van de aanval. De hele verdere dag had ik minder energie, dan al die weken ervoor.

Geen bioscoop meer voor mij
Het was een fijne dag zoals die begonnen was, met een heel onverwachte wending. Ik had de aanval totaal niet aan zien of voelen komen. Ook omdat het al een hele tijd geleden was, dat ik een aanval had gehad. Verder ging/gaat het beter met me qua vermoeidheid en energie, dan de vorige keer dat we in Hilversum waren en ook naar de bioscoop gingen. Die keer was er niks aan de hand. Voor mij maakt het wel dat ik niet meer naar een bioscoop ga in de toekomst. Vooral om te voorkomen dat ik een aanval krijg. Marijn en ik kijken wel films thuis. Kunnen we zelf het geluid afstellen.Lees meer »

Gezondheid #1: Brief van een Lyme patiënt aan minster Schippers

Ik deel een brief, geschreven door een lyme patiënt, omdat ik vanwege regels, protocollen en richtlijnen naar het buitenland ben uitgeweken voor behandelingen. In Nederland ben ik een aansteller en psychisch ziek. Wat helemaal niet het geval is. En als er echt iets aan de hand is en je gebruikt het woord lyme, dan vallen de armen naast het lijf van de artsen neer en lijkt alsof ze geen hersenen meer hebben en wordt ik niet geholpen. Er wordt zelfs niet nagedacht of er iets anders aan de hand zou kunnen zijn. Vandaar dat ik dit een super sterke brief vind.

Beste minister Schippers,

Ik hoorde uit uw mond en dat van de ‘Lyme-experts in Nederland’:

– Lyme komt weinig voor en is makkelijk te genezen.

Maar Lyme komt op Chlamydia na het meest voor als infectie in Europa en de VS en over het uitroeien van de infectie verschillen de wetenschappelijke meningen.

Er is zelfs een expertise centrum gekomen vanwege de problemen rondom Lyme en wetenschappers werken hard door aan een vaccin.

Niemand ontkent dat 10-20% van de mensen klachten houdt na Lyme. In sommige studies is dat wel 30%.

Steere, een van de eerste artsen die Lyme onderzocht, maakte een verdeling op basis van major- en minor- symptoms.

Major waren de gewrichtsklachten met zwelling en acute meningitis. De rest was minor. Zijn behandeling slaagde als de major symptomen waren verdwenen door antibiotica.

Minor klachten kunnen volledig invaliderend zijn. Een kind kan voortdurende epilepsie hebben, in een rolstoel zitten, ernstige pijn aan de gewrichten hebben (zonder zwelling) en volgens zijn criteria toch genezen zijn.

Dit noemt men Post-Lyme Syndroom. Een ziektebeeld wat gepaard gaat met enorm lage levenskwaliteit. (Lager dan dat van kanker-patienten en chronisch hartpatienten volgens studies uit Amerika en Nederland).

Dit syndroom is erg behandel-resistent en reageert nauwelijks op de huidige behandel-methodes voor de individuele klachten.

Het expertise centrum is in het leven geroepen om Lyme patienten beter te helpen. Het is geen fysiek centrum geworden maar een netwerk en samenwerkingsverband tussen de verschillende academische ziekenhuizen die al Lyme-poli’s hebben.

Bij die poli’s kom je alleen binnen als je van academische meerwaarde bent. Patiënten die zijn behandeld en PTLDS hebben zijn daar niet meer welkom.

Ze worden gemanaged met cognitieve gedragstherapie, bewegingstherapie net zoals CVS en fibromyalgie patienten. Met mager resultaat. De aanbeveling voor CVS en fibromyalgie van cognitieve gedragstherapie en bewegingstherapie is zelfs gebasseerd op een frauduleuze studie: de PACE studie. Dit was reden voor de GGZ om deze aanbevelingen te schrappen.

Wat is dan de bedoeling van dit expertise centrum? Ik dacht dat we meer wilden leren over Lyme? Het probleem zit hem niet zo zeer bij de acute Lyme patiënten waarvan iets meer dan de helft volledig herstelt en een kwart deels, het zit hem bij die patiënten die nu niet worden gezien door deze centra.

Patiënten die door dit syndroom zo wanhopig zijn dat ze zelfmoord plegen. Geen enkele dokter weet hoe deze patiënten moeten worden geholpen. ‘U zult er mee moeten leren leven’ is een antwoord waar deze groep patiënten niks mee kunnen.

Het burger-initiatief was opgezet door deze groep patiënten. Een noodkreet. Omdat ze er niet mee kunnen leven. Vervolgens is dit expertise-centrum er niet voor hun.

Wanneer gaan we vertellen aan mensen dat Lyme makkelijk wordt opgelopen via het RIVM? Waarom staan er bij de bosingangen geen voorlichtingsborden? Wanneer vertelt de huisarts eerlijk aan iemand met een Erythema Migrans dat de kans wel 20% is dat zijn/haar leven vanaf dat moment nooit meer hetzelfde wordt… en dat geen dokter ze met deze klachten kan helpen?

En hoe gaan we vervolgens verantwoorden dat er amper geld naar onderzoek gaat voor deze groep patiënten? Die groter is dan borstkanker en HIV patiënten bij elkaar opgeteld?

Laten we zeggen dat er een goede stap is gemaakt omdat het burger-initiatief vorm heeft gekregen. Laten we dat nu verbeteren door ervoor te zorgen dat dit centrum er ook is voor de patiënten die hebben gevraagd om de komst ervan: De patiënten met PTLDS, of zoals patiënten het liever zelf noemen: chronische Lyme.

Want hoe kan het dat de patiëntengroep waar juist het probleem ligt, niet van academische meerwaarde is? Is dat geen gekke tegenstelling?

Kunnen we er vervolgens ook voor zorgen dat de ILADS richtlijnen die voldoen aan de huidige stand van wetenschap ook adopteren naast de CBO richtlijn? In Amerika in verschillende Staten is wetgeving ingevoerd die de verzekeraar verplicht om behandeling voor Lyme te vergoeden volgens zowel de IDSA- als ILADS richtlijnen.

In verschillende oost-Europese landen wordt behandeld via de ILADS richtlijnen en zijn de IDSA richtlijnen verworpen. Ik begrijp dat richtlijnen implementatie geen politiek proces zijn maar de ILADS richtlijnen hoeven niet te worden geïmplementeerd door de politiek.

Er hoeft slechts regelgeving te worden ontwikkeld om ervoor te zorgen dat er geen twee standaarden van zorg ontstaan en om toegang tot zorg te garanderen.

Ik denk dat er genoeg enthousiaste Lyme patiënten zijn die over de knelpunten rondom deze voorstellen willen spreken met artsen en politici en als er daadwerkelijk ‘goodwill’ is bij deze partijen dan komen we hier samen uit.

Vriendelijke Groet,
(een lyme patiënt waarvan in de naam anoniem wil houden i.v.m. pivacy)”

Gevonden op de facebookpagina van Lyme-Teek care waar ik lid van ben.

Voor de lezers die onbekend zijn met de ziekte van Lyme hoop ik dat jullie begrijpen waar deze brief over gaat en waarom het zo lastig is om ziek te zijn.

Follow my blog with Bloglovin

 

Vragen of opmerkingen laat een berichtje achter.